Témoignage anonyme

Bonjour j’ai 30 ans. Et oui la trentaine, une étape à franchir. Même si je l’accepte, je ne peux m’empêcher de faire un récap de ma vie et de me comparer à mes amis. C’est l’âge des enfants, l’âge d’être propriétaire. Moi j’en suis où ?

Je suis mariée et nous venons d’être propriétaire, nous sommes heureux dans notre magnifique maison avec pleins de projets dans la tête (fonder une famille).

Professionnellement j’ai du me reconvertir suite à une inaptitude, depuis un an je me bats dans mon nouveau job pour faire ma place. Je passe d’un métier manuel à un métier intellectuel. Un poste avec des heures sup, de la pression, du stress. Mais ça me plait. C’est à mon mari que ça plait moins de me voir rentrer exténuée le soir.

Je signe enfin mon CDI mais à quel prix ? La semaine de la signature je remplace ma collègue, une semaine de dingue. J’en veux plus des comme ça. Le vendredi, je rentre dans un état de zombinisme.

A ce moment je commence à ressentir une paresthésie de la jambe droite, puis des brûlures à l’effleurement qui monte jusque dans la moitié du ventre. Je ne dit rien à mon mari, ayant souvent quelque chose de travers, je mets tout sur le compte de la fatigue.

Le lendemain se rajoute des impatiences dans les jambes, les brûlures se propagent dans le dos. Et une extrême fatigue à en pleurer.

Le lundi je décide quand même d’aller au travail, malgré ma difficulté à marché et tout le reste. Je prends rendez-vous au médecin, rendez-vous pris pour le mardi soir. Le mardi je retourne donc au travail, de plus en plus dur. Quand j’y repense j’ai été folle de lutter contre mon corps.

Une fois devant mon médecin, je m’effondre. Il décide de m’envoyer aux urgences il a des doutes sur ce qu’il m’arrive. Mais quels sont ses doutes ?

Confiante, pensant à la fatigue je me rends aux urgences. Une interne ne comprend rien à ce que je décris mais décide de me garder et m’hospitalise en neuro.

Je commence par passé un irm cérébrale. Premier choc on m’annonce que j’ai un kyste bénin au cerveau, bénin mais il ne faut pas qu’il grossisse :/ . Irm de la moelle épinière : myélite. Entre temps ma main gauche est prise d’engourdissement, je ne peux plus m’en servir. Une ponction lombaire est proscrite dû au kyste donc Je suis mise sous corticoïde aussitôt.

Le diagnostic m’est annoncé le dernier jour d’hôpital 10jours après, le 20 Avril dernier : Sclérose en Plaques. Ils ont pu poser le diagnostic car j’ai des lésions anciennes, j’aurai déjà fait une poussée sans m’en rendre compte. Je m’effondre, avant ma reconversion j’étais Aide-Soignante, et je me suis occupée de personnes atteintes de cette maladie, tout se bouscule dans ma tête.

J’ai de la chance d’avoir un mari formidable, qui me suit dans toutes mes démarches et qui me soutient. Ainsi qu’un entourage très présent et aimant.

J’ai commencé un traitement par Tecfidera un mois après le diagnostic, traitement que je supporte bien. J’ai repassé les irm, le traitement fonctionne, il me reste quelques plaques mais d’autres sont parties. Le projet bébé est en suspens mais je sais que ce sera possible.

Je suis en colère. Pour moi la maladie est arrivée à cause du travail. Je suis suivie psychologiquement, et je vous le conseille (c’est la soignante qui parle ?). J’apprends à gérer ma fatigue, ce qui est difficile pour moi.

J’ai toujours pensé aux autres avant de penser à moi, c’est terminé j’ai décidé de faire passer mes envies avant celles des autres.

Ça fait presque un an que j’ai cette maladie (je préfère éviter de la nommer), Il est dit qu’il faut vivre avec elle et non contre elle. C’est difficile à accepter au quotidien mais j’y arriverais. 

J’ai tenté la reprise du travail en temps partiel, un échec, trop de fatigue.

Je serais ravie de vous écouter, de vous comprendre et de vous aider : mais attention il faut que j’y trouve mon intérêt ? il faut penser à soit avant de penser aux autres. Le bonheur des uns fait le bonheur des autres.

L’association Mayenn’sep m’a beaucoup aidée, de savoir que des personnes se rendent disponible si besoin, nous accompagne et nous comprennent fait du bien. Je suis aujourd’hui membre active.

A l’inverse il faut savoir accepter les jours de pluie, ça fait aussi du bien de rester sous la couette et de voir personne.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Merci de m’avoir lu. A bientôt !